[Special] 對於生活有想像、對於樣貌有期待,「HIV感染者」跟所有人一樣渴望追逐理想。但疾病往往會讓他們遭遇更多考驗,因此桃園醫院愛滋病照護中心推出「90 天你的理想型練習計畫」,透過指導與競賽的方式鼓勵感染者克服病症,建立健康生活習慣、實現最美好的自己!
愛滋感染者今昔大不同 維持生活品質是重要下一步
講到愛滋病患,你對他們的印象是什麼?是瘦弱不堪,還是看起來病懨懨沒有活力?當提到愛滋病,社會中仍有不少人還停留在早年的絕症印象。但隨著醫療與藥物發展,現在愛滋病只要一天一顆藥,病毒量就可以被穩定控制,達到測不到病毒量=不具傳染力(U=U)的狀態,甚至平均壽命已能與一般人相當,如同慢性病一樣可被穩定控制。也因此,在穩定控制病毒量後的生活品質維持變得相當重要。國際間,也開始討論訂定第 4 個 90 的目標,也就是 90% 的 U=U 感染者都能擁有良好生活品質。*聯合國愛滋病規劃署HIV防治「90-90-90」目標:90%感染者知道自己的感染狀態,90%感染者有穩定服藥,90%穩定服藥的感染者病毒量達測不到。
「現在反而聽到很多 HIV 感染者非常在意自己的生活,甚至是體重問題!」投身愛滋議題逾 15 年、現為桃園醫院愛滋病照護中心鄭健禹主任笑著分享 HIV 感染者目前的「甜蜜煩惱」。當感染者 U=U 後,食慾、吸收能力、作息等都會恢復正常,體態也會恢復以往。此外,HIV 感染者也有較高機率罹患三高,因此更需進行藥物與健康管理,才能拉開病毒與疾病的距離。「現今 HIV 感染者已不同以往,他們一樣能活得精采,社會不應再有異樣眼光。」桃園醫院愛滋病照護中心個管師林媚慧這麼說。
桃園醫院感染科鄭健禹主任本次接受 GQ 拍攝,用行動響應愛滋感染者一樣能活得精采有型,希望大眾能摘下異樣眼光
助感染者檢視生活習慣 擺脫甜蜜負擔
在意外貌與體態是人之常情,對於感染者來說也是。鄭健禹說,不少感染者曾發生誤以為變胖是藥物治療的影響,而改變服藥順從度的狀況。因此「維持體態與生活品質最重要的第一步便是穩定服藥與檢視生活習慣」,才能降低風險。於是桃園醫院愛滋病照護中心攜手運動教練、新陳代謝科醫師與桃緣彩虹居所,推出「90 天你的理想型生活練習計畫」,從「飲食」、「運動」與「心靈」層面,引導感染者從基本的生活習慣改善開始,一步步邁向自己心中理想型!
「90 天你的理想型練習計畫」以小隊形式競賽,並由 6 位個管師擔任小隊長,邀請感染者組隊解任務。活動期間每周除了指派健康飲食與運動習慣養成等兩大類型任務,跨界合作伙伴之一的桃緣彩虹居所也定期舉辦講座、電影放映活動,並開放免費診療室諮詢服務等心靈養成任務,讓感染者走出戶外、多交流。
90 天 看見愛滋感染者我「型」我「塑」的決心
「我們希望讓感染者知道怎麼照顧自己,不光是服藥壓抑病毒,還要保持好的飲食與運動習慣,以及維持好心情。」鄭健禹身為這次「90 天你的理想型練習計畫」幕後推手,活動期間也受競賽隊伍影響,養成跑步習慣,最後也成功甩肉 3 公斤。他期待透過自己的成果,能讓感染者知道健康管理的重要性。
感染者完成任務後會上傳完成飲食與運動的成果照給活動人員確認,過程中也讓擔綱小隊長的林媚慧相當感動:「隊員(感染者)不僅回傳任務照片,甚至會在群組內彼此分享、問候,不但達到互相督促的效果,也讓原本封閉的感染者逐漸接納自己並培養出自信。」對林媚慧而言,最重要的不是最終數字表現,而是過程中讓感染者們了解到,穩定抑制病毒量後,還「需要」且「做得到」改善生活習慣來形塑自己的理想生活。受到感染者我「型」我「塑」決心影響的她也說:「以參賽者為榜樣,現在開始會注意自己的水份攝取,每天也會留意吃進去的食物是否符合任務標準。」
90 天你的理想型練習計畫小隊長、現為桃園醫院愛滋病照護中心個案管理師林媚慧
來自愛滋感染者的告白:我很喜歡現在有型的自己!
作為這次優勝隊伍、同時也是減去最多體重的參賽者「信(化名)」分享:「以前總覺得自己變胖,是因為基因或是受到治療藥物影響,所以只要看到鏡中的自己就會憂鬱,也經常不開心,有時壓力來就亂吃,作息也變不正常。直到體重飆升、回診抽血膽固醇數值標高,才驚覺自己的健康已亮紅燈。」
「基因、治療會變胖一切都是自己找的藉口」,原先在信心中,肥胖這件事情彷彿無法被改變,但活動結束後,信也大方分享自己的成功減去 6.5 公斤、9 公分腰圍的成果,甚至更喜歡現在有型的自己!好成果也讓他更有自信、正視生活品質提升所帶來的好處。「能夠積極管理自己的生活,才能活得和一般人一樣;且光靠運動還不夠,同時得控制飲食,有了這些健康習慣後就無需擔心太多。」
個管師林媚慧也受到參賽者影響,一起努力打造自己的理想型,與參賽者一同留下最時尚的一刻
該對抗的是病毒,而不是感染病毒的人
當問到活動最大的困難是什麼?林媚慧思索了一會才回答,「90 天後如何持續的保持吧!」林媚慧補充,愛滋病不像一般外科,傷口只要清一清、補一補後與傷者的關係就結束。愛滋病患必須以短、中、長期的方式,努力堅持身心健康管理,「病毒可以用藥物控制,但體態、心靈等是需要時間維持,有自信跟精神的進行社交就是重要的一環。」
鄭健禹也道出從醫多年來的心得:「醫生的角色並非只有檢查報告數值,我還想帶給感染者希望,甚至破除他們對於治療會變胖的迷思。」只要感染者能夠選擇最適合自己的模式,穩定服藥做好生活品質的管理,就能過上與一般人無異的生活,真正活出自己的理想型。「感染者唯有不被病毒打倒,才能更認同自己、有自信做自己。且我們該對抗的是病毒,而不是感染病毒的人。」
回想起新冠疫情興起之際,大眾對於這個從未見過的傳染疾病產生莫大恐懼,但其中有一大部分是來自於「未知」,而愛滋病彷彿一場百年疫情,始終背負著各界不完全理解而產生的眼光,感染者需要更多意志力戰勝病毒來繼續生活的運轉,若生活中能獲得更多友善對待,必然是極大的幫助。各位不妨關注桃園市政府衛生局協助創辦的「桃緣彩虹居所」了解更多相關議題。